Numéro 13 Résistance(s) et vieillissement(s)

La résistance des aînés institutionnalisés. Quelles stratégies pour le maintien de soi ?

Par Mylène Salles 
Yves Couturier
 
Mis en ligne le 16 juin 2015
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Résumé/Abstract


[Résumé] À partir d’une démarche qualitative et compréhensive menée dans trois établissements pour personnes âgées (EHPAD) en France, cet article révèle la résistance des résidents ; celle-ci prend diverses formes et s’adresse aussi à diffé-rents destinataires comme la famille, la maladie, mais aussi les autres résidents considérés comme tellement autres que soi. En outre, la résistance n’est pas sys-tématiquement tournée vers l’institution, l’institution pouvant au contraire sou-tenir la résistance du résident.
Mots-clés : personnes âgées - Institution - formes de résistance - démarche compréhensive

[Abstract] This paper, based on a qualitative and comprehensive research con-ducted in three EHPAD (long-term residential care facilities) in France, illustrated the resistance of older persons to their institutionalization. The resistance ex-pressed by the older individuals can adopt many forms, the recipient of this re-sistance being their family, illness, and other residents viewed as being so differ-ent from them. However, the resistance is not directed systematically against the institution, the latter sometimes being able to support the resident’s resistance. 
Keywords: older persons - Institution - forms of resistance - comprehensive research


Introduction


L'entrée en Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est souvent présentée comme le dernier port, sorte de condamnation à perpétuité oblitérant tout espoir et tout pouvoir à celui qui y entre. Parce que malade, trahi par un corps qu’il abandonne aux mains, aux soins, aux horaires, au mobilier et aux normes de l’institution, le résident ne pourrait résister. Pourtant, grâce à une approche qualitative, nous identifions trois formes de résistance. La première, peu commune, n’en est pas moins présente : pour résister à des conflits familiaux, le résident trouve refuge dans l’EHPAD. La résistance se vit également à l’intérieur de l’institution, vis-à-vis des autres résidents, miroirs dans lesquels on ne se reconnaît pas ; enfin, la résistance existe (là aussi, où on l’attend le moins) quand la personne continue de se battre pour la conservation de soi malgré le stigmate de la perte cognitive.

Méthodologie 

Suivant une procédure identique, 24 résidents ont été interviewés dans trois EHPAD implantés en milieu rural français. Dans chaque établissement, trois semaines d’immersion ont débuté par l’entretien avec les cadres (direction, soins infirmiers, parfois aussi un animateur ou un psychologue) pour constituer une liste de 20 à 30 personnes, sur les 100 à 150 résidents, susceptibles d’être interviewés. Les critères d’exclusion portent notamment sur l’incapacité à mener une interaction verbale, l’entrée récente ou tout évènement difficile récent (diagnostic médical, décès d’un proche…). Il est convenu que la liste définitive des entretiens ainsi que les données collectées ne sont transmises ni au personnel (direction y comprise) ni aux autres résidents. L’anonymat des personnes et des lieux est assuré.

La phase d’observation permet d’investir les lieux et leurs usages par la participation aux activités collectives, repas, animations diverses. Des investigations libres, des étages aux jardins, identifient les espaces et temps de rencontre non institutionnels entre résidents et selon leurs affinités. C’est aussi une façon pour l’enquêtrice de se soumettre à la contre-observation des résidents, comme du personnel.

Lors de la deuxième semaine, la participation à la vie collective se poursuit, 8 résidents de la liste établie sont recrutés, informés des intentions de recherche. Suite à l’acceptation par la personne, le rendez-vous est pris à l’heure et dans le lieu de son choix. L’entretien semi-directif de type compréhensif a pour finalité de retracer le récit de vie par la parole des résidents.

Enfin, le résultat est présenté aux personnes entendues pour validation du contenu et confirmation ultime de leur consentement. Pour tous, la lecture des récits de vie se fait individuellement. Si 22 / 24 acceptent l’intégralité du contenu, deux seulement demandent qu’un « détail de leur vie » soit édulcoré pour ne faire de peine à personne « après elle ». Il m’est ensuite demandé de mettre le « papier » dans l’armoire « entre deux pulls », ou de « faire passer le livret de famille », rangé dans le premier tiroir, pour y classer son histoire, en héritage de la mémoire familiale (Muxel 2007).

Les raisons d’entrer en EHPAD

L’entrée en EHPAD repose principalement sur l’injonction médicale relayée ou suscitée par l’entourage familial. Dans le déroulement de la vieillesse, un « évènement de trop » révèle la fragilité de l’existence à domicile. Les conditions de santé, mais aussi sociales, économiques, environnementales et affectives complètent les composants de cette fragilité (Mantovani et al 2008). Ainsi, les personnes entendues ont dû s’y résoudre parce que le maintien à domicile 24 h/24, malgré des revenus parfois substantiels, devenait cher, parce qu’il n’y a pas de réseau mobilisable, parce que le conflit avec les enfants voire le conjoint ne laisse pas d’autre issue. Plus rarement, la personne impose son choix à ses enfants.

Dans cette diversité des raisons d’entrer et des façons de vivre en EHPAD (Mallon 2004), la majorité des répondants semble s’accommoder de cette organisation. « Mes enfants sont rassurés », « c’est pour mon bien » constituent la trame de fond de ces « choix raisonnés ». Dans ce milieu de vie collectif, nous retrouvons les participatifs : premiers à table, premiers aux animations proposées. Certains découvrent des loisirs jamais goûtés auparavant, comme cette ancienne domestique de famille bourgeoise qui s’installe pour discuter après le repas dans un salon avec d’autres dames. Pour d’autres, ces nouvelles conditions de vie sont tout simplement optimales. Tel ancien ouvrier agricole, mais toujours orphelin de l’Assistance, nous dit « Ici, on m’appelle Monsieur ». Si pour certains l’entrée en institution est un gain, pour d’autres le statut de résident efface leurs attributions sociales. Comment résister à cet effacement de soi qui semble inéluctable par l’entrée dans un contexte collectif fondé sur une légitimation soignante ?

« L’identité ne devient une préoccupation et un objet d’analyse que là où elle ne va plus de soi, lorsque le sens commun n’est plus donné d’avance et que les acteurs n’arrivent plus à s’accorder sur la signification des situations et des rôles qu’ils sont censés y tenir » (Pollak 1990, p 10).

C’est pour cela qu’il est nécessaire, en institution, de se préoccuper de l’identité des résidents et du maintien des constituants identitaires qui s’y rattachent. Dans les lignes qui suivent nous avons retenu certaines situations dans lesquelles et par lesquelles des résidents interviewés agissent à l’encontre du collectif. Par ces actions, ils créent des espaces, leur(s) espace(s), niches de résistance dans l’EHPAD. Avec un R majuscule, la Résistance évoque l’auto-organisation d’hommes et de femmes libres à l’époque de l’Occupation en Europe : résister était alors un acte politique. Mais le même verbe gravé dans les murs de la tour de Constance évoque la résistance religieuse. La physique des matériaux utilise le même mot de résistance. Être résistant, c’est s’opposer et supporter.

On le voit, la polysémie du terme converge vers une réaction conservatrice de l’intégrité, ici s’entend l’intégrité d’une personne. Dans les lignes qui suivent, nous explorons comment, si infime soit-elle, cette quotidienneté de la résistance vise à conserver, au moins pour soi et au mieux pour autrui, l’intégrité de sa propre identité.

La résistance vis-à-vis de l’extérieur : « protégez-moi de mes amis »

Je retrouve Madame V pour lui rendre son récit. En trois semaines son époux a été hospitalisé, il est décédé. Aujourd’hui, c’est son enterrement. Elle n’y sera pas, refuse de repousser notre rencontre et arbore un pull rose couleur « pompom girl ». Certains extraits du récit sont explicites : « chaque fois que je trouvais un travail, il me mettait enceinte ». Il y a quelques mois, son mari « profite » de l’hospitalisation de sa femme, pour « se mettre avec l’aide à domicile ». Hospitalisation, réadaptation, elle ne veut plus retourner chez elle. La perte de mobilité est l’argument officiel. En fait, c’est aussi pour résister aux enfants qui ne voient pas pourquoi elle se décide à le quitter, là, à 82 ans. Elle a demandé à entrer en EHPAD comme refuge.

Madame B arrive un matin, suite à un itinéraire confus qui la fait aboutir devant moi, une lettre à la main. C’est un courrier de la banque et le solde de son compte l’inquiète, quant à savoir si elle va pouvoir continuer à payer l’EHPAD. Elle est toujours propriétaire, suite au décès de son mari, d’une importante exploitation agricole. Tenir les comptes, elle l’a toujours fait. Par une succession d’hospitalisations, elle est partie de chez elle, les comptes se faisaient toujours en francs. Elle n’a pas expérimenté le passage à l’euro. Le fils, du fait des hospitalisations, a procuration sur les comptes. La relation tendue, pour ne pas dire hostile, fait craindre une menace économique sur la mère. La coordinatrice des soins intervient auprès du fils. L’EHAPD protège explicitement la mère de son fils.

La résistance vis-à-vis de l’intérieur : maintenir une distance 

Un après-midi par semaine, la salle du Conseil d’administration (CA) est ouverte. Sur un chariot, l’assortiment de petits gâteaux et un service de tasses à café en porcelaine en prennent la direction. Le club de Bridge débute à 14 heures précises. C’est en cette seule occasion (hors tenue du CA) que la pièce, située dans l’aile administrative, est ouverte, là où les résidents ne vont pas. Quand tous jouent à la belote, la veuve du Colonel propose des cours de bridge que, finalement, seuls les membres de la direction fréquentent. En animant ce club très à part, spatialement et du fait de ces participants, elle marque la distance entre son ancien monde et celui rude et rugueux des autres résidents ruraux (Bourdieu 2002). Et ce n’est pas sans plaisir qu’elle domine dans le jeu les membres de la direction.

Les bénévoles de l’association du canton viennent fêter les anniversaires des résidents une fois par mois. Madame T, l’ancienne bénévole devenue résidente, accueille les bénévoles actuelles, avec lesquelles elle a animé ces mêmes séances. Elle se transforme alors, retrouvant son statut, celui d’il y a 4 ans, avant d’entrer en EHPAD. La salle d’animation, depuis son arrivée, est son domaine. Elle connaît l’horaire des ateliers, passe prendre les personnes dans leurs chambres, rappelle les règles des jeux, vérifie que tout le monde reçoit sa collation appropriée. Les rencontres pour ses entretiens auront lieu dans la salle d’animation en dehors des activités et des heures d’ouverture « pour les autres ». Elle s’octroie une place entre les résidents et l’animateur.

La résistance vis-à-vis de la maladie : maintenir son image

Au cours d’une promenade, la discussion commence avec Madame C. Elle est très instruite de l’histoire locale, des métiers anciens aux mouvements de Résistance dans la région. Il est vrai que Madame C lit beaucoup ; elle est la seule qui se déplace partout un livre à la main. Cette connaissance facilite les échanges avec les personnes du canton, qu’ils soient résidents ou membres du personnel. Elle demande en cours de l’entretien si elle a déjà évoqué tel évènement de sa vie. « Le présent lui échappe » aux dires de ses enfants. En EHPAD, quand la mémoire montre ses failles, entrer dans la catégorie de ceux « qui perdent la tête » rompt la socialisation. Cette mémoire du passé, entretenue, permet de donner le change, de résister à la stigmatisation, jusqu’à nouvel ordre.

Monsieur A. porte chaque jour complet et cravate. Ce soin de sa personne contraste avec la présentation des autres résidents masculins, plus souvent en bleu de travail. Mais il a aussi des matins « sans », où il déambule en pantoufles, la chemise débordant du pantalon. Le regard est ailleurs, les tremblements envahissants. Il évoque sans détour la maladie, reconnaît ses symptômes avec une conscience acérée. À son poignet, le bracelet électronique (signifiant à la fois une assurance et un contrôle) indique à tous sa perte cognitive. Il ne se cache pas de passer les bornes volontairement, puis de regarder les soignants s’affairer parce qu’il a sciemment déclenché les alarmes. Jouant avec les règles de l’institution (Goffman 1968), il indique : « ce n’est pas parce que je perds la tête que j’ai perdu mon sens de l’humour ».

Conclusion : résister pour vivre

Nous avons exposé trois formes de résistance pour illustrer les efforts du maintien de soi, de son intégrité lors de l’entrée et dans le temps du vécu en EHPAD. Il est habituel de voir l’institution comme une menace ; ici, nous montrons qu’elle est aussi une protection relative à différentes entités. À l’intérieur, c’est recréer (club de Bridge) ou retrouver (groupe de bénévoles) un espace de sa vie d’avant, résister à l’uniformisation et à l’effacement de soi par le collectif. Cette résistance n’est pas seulement l’apanage de ceux qui ont conservé leurs capacités cognitives. Ces différentes situations relatées résultent d’un compromis vis-à-vis d’un risque, effectué le plus souvent par les hébergés eux-mêmes, quoiqu’« aidés » en ce sens par les marqueurs socialement problématisés de la fragilité. Dans le premier cas de résistance, le compromis est construit avec l’EHPAD en soutien à la personne âgée. Dans le deuxième cas, le compromis dépend du seuil de tolérance de l’institution et de l’habileté de la personne âgée à négocier, à savoir céder sur certains points pour obtenir gain de cause à d’autres égards. Enfin, même en cas de stigmatisation, comme le port d’un bracelet électronique qui affiche le diagnostic, la personne conserve ce qu’elle est, par ses tenues, par son humour, par ses digressions ; elle maintient sa présentation en public.

À partir de l’observation des habitudes de vie de 24 résidents parmi les 400 que comptent les trois EHPAD étudiés et des récits de vie que nous avons recueillis auprès d’eux, cet article fait ressortir des éléments significatifs de la personne dans le maintien de son identité. Bref, la résistance n’est peut-être pas toujours là où on l’attend : l’EHPAD, si souvent décrié dans le sens commun, devenant pour l’occasion un support à celle-ci.

Bibliographie

Bourdieu P. (2002) : Le bal des célibataires, crise de la société paysanne en Béarn. Paris : Seuil.

Goffman E. (1968) : Asiles, étude des conditions sociales des malades mentaux. Paris : Édition de Minuit, Le sens commun.

Mallon I. (2004) : Vivre en maison de retraite, le dernier chez soi. Rennes : Presses universitaires de Rennes, Le sens du social.

Mantovani J., Rolland C., Andrieu S. (2008) : « Étude sociologique sur les conditions d’entrée en institution des personnes âgées et les limites du maintien à domicile ». Études et recherche, n° 83, novembre. DREES Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.

Muxel A. (2007) : Individus et mémoire familiale. Paris : Hachette.

Pollak M. (1990) : L’expérience concentrationnaire, essai sur le maintien de l’identité sociale. Paris : Métailié.


Article publié en version papier aux Presses universitaires de Louvain dans le n° 13 de la revue Émulations  :
Résistance(s) et Vieillissement(s)


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Volume édité avec le soutien du Fonds FIPE de L'Assemblée générale des étudiants de Louvain (AGL).